مصاحبه با جعفر محمد صادق العوضی وسعید جعفر صادق العوضی در باره تالاسمی

 

بسی رنج بردیم در این سال سی

من دیشب 26.7.2011از خانواده ای بسیار محترم وتلاشگر در خواست یک مصاحبه کردم مصاحبه ای که انان با بزرگواری انرا قبول کردند وانچه در پی می اید مصاحبه با دوتن از فعالین وحامیان انجمن حمایت از بیماران تالاسمی می باشد که شاید شما هم برای اولین بار باشد که با این عزیزان اشنا میشوید افرادی که اعضای یک خانواده هستند وهمواره با چراغ خاموش وبدور از هیاهو وجنجال هم بار این سنگینی را طی سالها تحمل کردند وهم تدبیر اندیشیدند وخود از فعالان وتلاشگران حمایت از بیماران تالاسمی شدند شاید خیلی از ماها فکر کنیم که داریم کارهای بزرگ وزیادی انجام میدهیم اما وقتی من به افرادی اینچنینی میرسم واقعا کم می اورم وکارم را در باره انهمه تلاش انها اندک وخیلی اندک میبینم خانواده ای که بیش از سی سال امید را هزاران بار در خود تقویت کردند وبا همیاری یکی یکی سختی ها را پشت سر گذاشتند

اقای جعفر محمد صادق العوضی مردی فهیم که از تجار بازار وخیری سرشناس بین اوزیهاست  پدری پر تلاش است که دارای سه فرزند بیماری تالاسمی است از ایشان خواستم قدری در باره این بیماری وان سالهای دور برایمان بگوید

بار اول پسرم سعید 9 ماه داشت که دیدیم رنگش پریده تر میشود وبه زردی می گراید خیلی نگران شدیم  ما انموقع هیچ شناختی نسبت به بیماری تالاسمی نداشتیم ونمی دانستیم چگونه این بیماری شکل میگیردفقط می دیدیم سعید نحیف تر میشود رفتیم دکتر  چند دکتر بردیم تا اینکه یکسفر رفتیم  المان انجا فهمیدیم ومطمئن شدیم که سعید دچار بیماری تالاسمی شده است  وانجا متوجه شدیم که باید بین 21 روز تا یک ماه خون انها عوض شود  . بعدها برای تحقیق ومعالجه بیشتر به کشورهای سویس وانگلیس هم رفتیم وبا دکتر وپروفسورهای زیادی برای معالجه مشورت کردیم انها غیر از تزریق خون میگفتند میشود از طریق مغز استخوان بیماری را از بین برد ولی تاکنون نتیجه قطعی نداده وبیشتر با مرگ بیمار بوده است برای همین ما قانع شدیم که اینکار (پیوند مغز استخوان )را انجام ندهیم واز انجا که معتقدیم که علم روز بروز پیشرفت میکند صبرومدارا پیشه کردیم وامیدوار بودیم که با گذشت زمان میتوانیم در اینده نتیجه بهتری بگیریم  این بیماری که خیلی ها انرا بعنوان مرض بحر ابیض متوسط میشناسند  میگویند از ایتالیا امده است ودر کشورهای اسپانیا وایتالیا ویونان وقبرس  وامارات مبتلایان زیادی داشته است

چرا سعید دچار بیماری تالاسمی شده بود 

اول نمی فهمیدیم بعد ها متوجه شدیم اگر دونفر که دارای بیماری خفیف تالاسمی از نوع مینور باشند اگر این دونفربا هم ازدواج کنند فرزندی که از انها بدنیا می اید احتمال زیاد به بیماری تالاسمی نوع شدیدتر بنام مازور مبتلا میشود

جناب جعفر این موضوع مربوط به چند سال پیش میشود

مربوط به سی ویک سال پیش انموقع مثل الان دوا ودکتر وامکانات نبود وخیلی ها اطلاعاتی در این زمینه نداشتند ما به اتفاق چند نفر از خانواده هایی که در اینجا فرزندان مبتلا داشتند با هم جمع شدیم وسعی کردیم راه حلی پیدا کنیم وبرای همین منظور ده سال پیش یک هئیت تشکیل دادیم تا مشخص ومستمر وضعیت این نوع بیماری را که فرزندان ما به ان مبتلا شده بودند پیگیری کنیم  وکار ما طی این سالها ادامه داشته است وومن بعنوان یکی از مدیران این هئیت بودم و از بنیانگذاران این طرح حمایتی بودیم که خوشبختانه نتیجه داده است واکنون پسرم سعید یکی از اعضای ان واز حامیان وتلاشگران حمایت از بیماران تالاسمی در امارات است  

جناب جعفر بعنوان پدری که فرزندان مبتلا به تالاسمی داشتید چه توصیه ای به افراد جامعه دارید

ما توصیه میکنیم که حتما قبل از ازدواج اشنایی داشته باشند  ازمایش مربوط به تالاسمی حتما انجام دهند برای نمونه من وهمسر بنده انموقع اطلاع نداشتیم وهر دو حامل مینور بودیم ازدواج هایی که بدین شکل باشد احتمال اینکه فرزند شما حامل مینور25% یا ماژور 75%باشد خیلی زیاد میشود  

ایا  از بیماران مبتلا به تالاسمی در اوز هم اطلاعی دارید ؟

 بی اطلاع نیستیم وچند نفر در اوز هم هستند که ما با انها مدام ارتباط داریم وهم من وهم سعید برای انها دارو میفرستیم ودر حد امکان  همیاری داریم  متاسفانه  درایران ودر بعضی جاها اجازه میدهندخون تا مرحله 4 پائین بیاید واین موضوع روی شکل استخوان جمجمه اثر میگذارد ودر دراز مدت شکل جمجمه بشکل پرتقالی میشود اما در امارات امکانات بیشتر است ومراقبت ها در حد بسیار بالایی است که امیدواریم این امکانات در همه جای دنیا گسترش یابد

جناب جعفر به نظر میرسد بزرگ کردن سه فرزند دارای این بیماری وبا توجه به امکانات انزمان برای شما وهمسر گرامی اتان کاری بسیار سخت بوده باشد

ما فقط امیدوار بودیم وطی این سالها به اتفاق همسرم بی گله وشکایت از انچه پیش امده است هر سختی را به جان خریدیم تا اینها بزرگ شوند .سختی زیاد بوده چه روز ها وچه شب های نگران گننده ای انموقع برای کم کردن میزان اهن خون مجبور به استفاده از دستگاهی بنام پمپ بودیم تا با استفاده از ان واز طریق زیر جلدی پوست اهن اضافی را از بدن بچه ها خارج کنیم واین کار از 7شب تا صبح ساعت 7 ادامه داشت واین موضوع هرشب بود باید مراقب می بودیم تا خدای نکرده اسیبی به انها نرسد خیلی از دکترها حتی انموقع به ما میگفتند که افراد مبتلا به تالاسمی بیش از 20 سال عمر نمی کنند اما ما امیدمان را از دست ندادیم والحمدالله اکنون پسرمن بالای سی سال عمر دارد وازدواج کرده وصاحب زن وبچه می باشد وفرزندان انها هم خوشبختانه هیچگونه بیماری تالاسمی ندارند وخوشحال هستیم که تلاش ما نتیجه داده است

جناب جعفر بعنوان پدری که فرزندان مبتلا به تالاسمی داشتید چه توصیه ای به افراد جامعه دارید

ما توصیه میکنیم که حتما قبل از ازدواج اشنایی داشته باشند  ازمایش مربوط به تالاسمی حتما انجام دهند برای نمونه من وهمسر بنده انموقع اطلاع نداشتیم وهر دو حامل مینور بودیم ازدواج هایی که بدین شکل باشد احتمال اینکه فرزند شما حامل مینور25% یا ماژور 75%باشد خیلی زیاد میشود 

طی مدتی که با اقای جعفر صحبت میکردم پسر گرامی اشان به اتفاق اقای عبدالرحیم صدیق عموی مهربانشان کنار ما نشسته بودند ادامه صحبت وسوالاتم را با اقای سعید جعفر در میان گذاشتم

اقا سعید میشود خیلی ساده ومختصر برایمان توضیح دهید که تالاسمی چیست ؟

همه ما ادم ها دارای خون هستیم ودرون خون هرفردی هم گلبول سفید وجود دارد هم گلبول قرمز گلبولهای قرمز خون افراد سالم گرد است اما در افراد مبتلا و  در انهایی که این بیماری را دارند شکل گلبول قرمز هلالی است  عمر گلبول های فرد بیمار در بدن بیش از 40 روز نیست وبرای همین فرد دچار کم خونی میگردد

تالاسمی به گروهی ازاختلالات ژنتیکی خون اطلاق می گردد. هموگلوبین جزء انتقال دهنده اکسیژن در سلولهای قرمز خونی می باشد.. هموگلوبین شامل دو پروتئین مختلف به نام آلفا و بتا می باشد.
اگر بدن توانایی تولید کافی از هر نوع پروتئین را نداشته باشد، سلولهای خونی بطور کامل شکل نگرفته توانایی انتقال اکسیژن کافی را ندارند و نتیجه یک نوع کم خونی است که در طفولیت آغاز شده و تا پایان عمر به طول می انجامد.که می باید فرد مبتلا به نوع ماژور بین 21 روز تا یک ماه هربار خون دریافت کند

ما از کجا بفهمیم که کودک ما دچار تالاسمی است ؟

از راه ازمایش خون معمولا این عارضه از 6ماهگی تا دوساللگی  در کودک مبتلا ظاهر میشود وبی اشتهایی مفرط ورنگ پریدگی وزردی صورت از علائم این بیماری است

افراد در مواجهه با این بیماری باید چکار کنند ؟

اول باید توسط پزشک متخصص معاینه وبا ازمایش خون نوع بیماری خفیف یا شدید ان مشخص شود بر اساس سن بین 21 تا یکماه باید خون به بیمار داده شود

مگر چند نمونه تالاسمی داریم ؟

تالاسمی در دونوع ضعیف وشدید شناسایی میشوند که نوع ضعیف ان مینور است ونوع شدید ان ماژور

درتالاسمی نوع مینور در این حالت کمبود پروتئین به حدی نیست که باعث اختلال در عملکرد هموگلوبین گردد. یک فرد با این بیماری حامل صفت ژنتیکی تالاسمی می باشد. این فرد به جز یک کم خونی خفیف در برخی موارد، مشکل دیگری را تجربه نخواهد کرد فقط باید مواظب باشد با فرد دیگری که از همین نوع بیماری دارد ازدواج نکند

در تالاسمی  بزرگ که تالاسمی ماژور می باشد فرد بیمار با کمبود شدید پروتئین بتا در هموگلوبین مواجهه میشود ودچار یک کم خونی تهدید کننده حیات می شود و فرد به انتقال خون منظم و مراقبت های طبی فراوانی نیازمند می گردد.

ایا مشکل با تزریق خون به بیمار حل میشود ؟

البته تا اندازه زیادی حل میشود اما چون تزریق خون هر یکماه یک مرتبه انجام میشود میزان اهن خون در بدن بیمار زیاد میگردد که خود این موضوع از مشکلات بیماران مبتلا به تالاسمی می باشد وباید این خون از طرق دارویی وروشهای دیگر دفع یا کسر شود  در گذشته برای کم کردن اهن از سوزن استفاده میشد اما در حال حاضر بیشتر افراد با استفاده از قرص روزانه این مشکل را بر طرف میکنند چون میزان اهن خیلی بالا میرود به 4هزار تا 5هزار میرسد در صورتیکه در افراد عادی اهن خون انها بین 40 تا 200 می باشد

اگر اهن در بدن زیاد شود چه اتفاقی می افتاد

بدن نمی تواند این همه اهن را بپذیرد وچون اهن اضافی وارد قلب واستخوان وکبد میشود زیادی ان باعث مرگ می گردد وحتی میتواند باعث بلوغ زودرس در افراد گردد

پدر شما جناب اقای جعفر وشما از موسسین جمعیه تالاسمی امارات هستید  وشما عضو فدراسیون بین المللی تالاسمی هم هستید قدری در باره این جمعیه وفعالیت ان برایمان توضیح دهید

ما بطور کلی ناظر بر اعمال کار انجمن وفعال در عرصه امور ایمنی وسلامتی بیماران عضو ومراجعین هستیم که در همین رابطه جمعیه برای پیشگیری برنامه های متفاوت وموثری در طول سال دارد که هم توجه به بیمار را در نظر دارد وهم روشهای پیشگیری از بیماری را اموزش میدهد

برای نمونه ما در زمینه کارهای اموزشی امده ایم از مدارس ابتدایی تا دوره های پایانی دبیرستان با توزیع بروشور واموزش های مقطعی تالاسمی را برای دانش اموزان توضیح داده ایم وکتابچه های تالاسمی همراه با جوایز به انها داده ایم  ما صندوق حقوق ازدواج تعئین کردیم که با اینکار افراد قبل از ازدواج مجبور به ازمایش صددرصدی تالاسمی شوند تا افراد بتوانند از مزایای ازدواج ازدواج کنند . ما هر سال ودر 8 می که روز جهانی تالاسمی است  مسابقات ورزشی برگزار ودر ان از بازیکنان مهم وشخصیت ها دعوت به همراهی میکنیم واین بسیار در روحیه افراد مبتلا به تالاسمی موثر است ونیز باعث میشود که جامعه درک بهتر وموثرتری راجع به این بیماران پیدا کند  وحتی یکبار از علی دایی هم دعوت کردیم که نیامدند که از بازیکنان بین المللی دعوت کرده بودیم وتعدادی از بیماران تالاسمی با انها بازی کردند  در دنیا ادم های زیادی در بین هنرمندان و ورزشکاران از بیماران تالاسمی حمایت میکنند از جمله دو نفر که یکی زین الدین زیدان بازیکن فرانسوی فوتبال که خود مبتلا به بیماری تالاسمی مینور است وامیتا پاچان هنرمند معروف هندی که هردو بیمار واز فعالان وحامیان بیماران تالاسمی در جهان هستند

جناب سعید تا انجا که من اطلاع دارم از امارات دونفر در فدراسیون بین المللی تالاسمی هستند نفر دوم کیست ؟

نفر دوم سرکار خانم شیخه  شیخه بنت سیف ال نهیان هستند که از افراد غیر تالاسمی در فدراسیون هستند اعضای فدراسیون 16 نفر هستند که ازبعضی کشورها  دونفر می باشند که شامل افراد عضو با بیماری تالاسمی وافراد عضو بدون بیماری تالاسمی هستند

از چه کشورهایی در این فدراسیون هستند ؟

ازکشورهای  قبرس – بلغارستان – فلسطین – امارات متحده عربی – انگلستان – کانادا – ایتالیا – یونان – ترکیه  - هند –مالزی – لبنان – اذربایجان  وخانم فاطمه هاشمی دختر اقای رفسنجانی از ایران

ایا شما اماری از بیماران مبتلا به تالاسمی در امارات دارید

در امارات حدود 2000نفر بیمار مبتلا به تالاسمی نوع ماژور از بین مواطنین وافراد مقیم داریم  که در دبی حدود 700 نفر می باشد . در همین حال هشت ونیم درصد هم مبتلا به بیماری نوع مینور داریم

به نظر میرسد امار افراد تالاسمی در امارات با توجه به تناسب جمعیتی ان زیاد باشد

البته تا اندازه ای زیاد است وبیشتر مربوط به سالهای گذشته است وعامل ازدواج فامیلی وکمبود اطلاعات وندادن ازمایش قبل از ازدواج بی تاثیر نبوده است

هزینه هرفرد بیمار مبتلا به تالاسمی در امارات چقدر است ؟

هزینه ها در گذشته که با استفاده از سوزن بود هرماه برای هر فرد 7هزار درهم بود  اما اکنون با استفاده از بهترین داروهای روز در حدود 20 هزار درهم در ماه میشود که هزینه بسیار بالایی است

ایا این هزینه ها خود بیماران پرداخت میکنند یا مورد حمایت انجمن های خیرین یا انجمن حمایت از بیماران تالاسمی است

خوشبختانه بیشترین هزینه ها را در امارات دولت وحکومت پرداخت میکند هم برای مواطنین وهم برای افراد مقیم .البته انجمن های خیرین وحامیان انجمن هم به کمک ودر خدمت بیماران هستند

در امارات چند مرکز تالاسمی وجود دارد ؟

فعلا یکی می باشد که در دبی هست اما در صدد گسترش مراکز دیگری هم در شهرهای دیگر امارات هستیم

جناب سعید شما که خود از بیماران تالاسمی ونیز از فعالان وحامیان بیماران مبتلا به تالاسمی هستید بر خورد افراد جامعه با افراد مبتلا را چگونه می بینید

ببینید هیچ کس دوست ندارد تا یک نفر سالم هست با فرد بیمار رابطه پیدا کند برخورد مردم متفاوت است بنا به درک واطلاعاتی که راجع به بیماری دارند برخوردشان هم فرق میکند ما باید سعی کنیم درک بهتری به مردم در باره بیماریها بدهیم بخصوص بیماریهایی که شناخته شده نیستند ومردم اطلاع کمی راجع به انها دارند اما از همه مهمتر برخورد خود مریض وبیمار است هرچه بیمار خودش را از جامعه کنار بکشد جامعه هم اورا کنار میگذارد پس بهتر است ما اول خودمان را اماده کنیم وبیشتر در بین مردم وجامعه حضور داشته باشیم هر چه حضور ما بیشتر باشد هم برای مقابله با بیماری دارای روحیه بهتری خواهیم داشت وهم درک مردم بهتر خواهد شد الان بیماری تالاسمی مثل بیماری قند مثل بیماری فشار خون ومثل خیلی از بیماریهای دیگر است

روابط خوب ومستمر بین بیمار وپرسنل پزشکی ودکتر ومراقبین خیلی در روحیه بیمار اثر دارد

ایا شما با وجود این بیماری مشکلات خاص دیگری در کار وزندگی دارید

 نه من مثل بسیاری از مردم سرکار میروم هیچ پرهیز غذایی نداریم روابط وعلایقمان مثل همه مردم است وصاحب زن ودوبچه سالم هستم ولی باید بیاد داشته باشم که من مریض هستم وهر ماه احتیاج به خون دارم ومراقبت ها ی خودم را از نطر دارویی وازدیاد اهن بدنم در نظر داشته باشم همین

در امارات جایزه ای علمی برای تلاشگران عرصه تالاسمی در نظر گرفته شده است میتوانید دراینباره برایمان توضیح دهید

اسم این جایزه  جایزه سلطان بن خلیفه العالمیه للتالاسمیه می باشد که در 9 گروه بندی وهر دوسال یکبار به افراد شایسته داده میشود  به بهترین دکترهایی که در زمینه تالاسمی تحقیق میکنند به خیرینی که کمکهای شایانی به بیماران میکنند وبه بهترین والدین در همراهی با بیمار  به بهترین مریض به بهترین اهدا کننده و... که این جوایز به شکل مالی می باشد

جناب سعید شما چندی پیش بعنوان یکی از اعضای فدراسیون بین المللی تالاسمی انتخاب شدید ودر جریان این کنفرانس که در اوایل سال 2011 برگزار شد شعاری را در انجا مطرح کردید که شما هم دران سهیم بودید وان شعار حقوق برابر ، براي تمامي بيماران مبتلا به تالاسمي است که دوست داریم قدری در باره این شعار بین المللی برایمان توضیح دهید

بیماری تالاسمی دارای حد ومرز خاصی نیست وفرد مبتلا خود نخواسته بدان مبتلا شود ما اعتقاد داریم پیشگیری نقش مهمی در کاهش تعداد بیماران مبتلا به تالاسمی خواهد داشت اما این امکان برای همه یکسان نیست کشورهایی در موقعیت بهتری هستند وکشورهایی در موقعیت ضعیفتری نسبت به امکانات ودوا ودرمان دارند ما باید محیطی فراهم کنیم که همه بیماران از حقوق مساوی وبرابر  برخوردار شوند

ما الان در امارات به کوشش حکومت ونهادهای حامی دارای وضعیت خوبی در نگهداری بیمارانهستیم واین باعث شده طول عمر افراد مبتلا نسبت به برخی کشورهای دیگر بالاتر برود وافراد با اطمینان خاطر بیشتری برای ادامه زندگی حضور داشته باشند برای همین فدراسیون تلاش میکند این امکانات برای همه بیماران برقرار گردد وسعی وشعار ما بر پایه همین امر استوار است

بعنوان سوال پایانی  از شما جناب سعید بعنوان یک بیمار تالاسمی وباز بعنوان یکی از فعالین وتلاشگران وحامیان بیماران تالاسمی در فدراسیون بین المللی چه توصیه ای به افراد جامعه وببیندگان سایت دارید

ازمایش خون ازمایش خون وازمایش خون واز شما هم میپرسم شما خودتان را ازمایش کرده اید .چون بهترین کمک وبرای کم شدن بیماران تالاسمی در جهان باید همه مطلع شوند که قبل از ازدواج حتما افراد ازمایش بدهند تا مطمئن شوند حامل بیماری کم خونی وتالاسمی نیستند وخواهش میکنیم کسانی که این بیماری را دارند چه از نوع مینور ان وچه از نوع ماژور ان انرا پنهان نکنند وبا کسانی که قرار است در اینده ازدواج کنند حتما در میان بگذارند چون دیده شده است که افراد چه زن وچه مرد بدلیل نگفتن وندادن ازمایش با هم ازدواج کرده اند وبعد برای عمری پشیمانی ومشکلات داشته اند این خواهش صد باره ماست ازمایش ازمایش ازمایش خون ودادن اگاهی به مردم در زمینه تالاسمی از مهمترین کارهاست

 

بعد از اینکه مصاحبه تمام شد واین خانواده را کنار خودم دیدم یاد شعرپربهای فردوسی بزرگ افتادم که برای زنده نگهداشتن زبان ما سی سال کار وزحمت کشید ومن تلاش این پدر ومادر ارجمند را طی سی سال همچون تلاشی برای زنده نگهداشتن فرزندانی دانستم که خود ؛حماسه خود وخانواده خودرا افریده اند وجز تواضع واحترام وفروتنی حرفی دیگر برای این همه سال رنج وسختی که انها به جان خریده اند ندارم. برای همه انها وهمه بیماران مبتلا به تالاسمی ارزوی بهبودی بیشتر وجهانی عاری از این بیماری را دارم واز شما ببینده گرامی میخواهم این اطلاعات را در اختیار دیگران بگذارید تا شما هم سهمی در پیشگیری داشته باشید.

سایت ستاره های اوز -فرهاد ابراهیم پور – دبی 27-7-2011